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自闭症家庭的心痛时刻:有的时候,真想放弃孩子

发布日期:2024-08-20 03:13:02编辑:网络收集

“我们是一家人,孩子你知道吗?爸爸、妈妈都爱你,我们知道你也爱我们。”这是一位母亲对自己患有“孤独症”儿子常说的一句话。

在一次“孤独”家庭聚会上,她告诉记者,无论何时何地,她都要让自己的爱如雨露一样,抚爱儿子的心灵,希望能让他从“孤独”走出来。

“孤独”是不是与生俱来?谁也不知道。但我们知道,在每一份“孤独症”诊断书的背后,都是一个艰辛不易的世界……

1

那一个个孤独的孩子

采访中,记者发现,这13个家庭的孩子大部分都是人见人爱的乖孩子,但意想不到的是他们很“孤独”。

李文文,8岁

在3岁时,他的语言减少,对爸爸妈妈的喊叫越来越没有感觉,对周围的事情也没有什么反应,没有好奇的眼光和天真的笑脸,甚至有时会突然做出一些令人难以理解的“古怪”举动。最终,医院对小文文做出判断:症状与“孤独症”十分相符!

徐小小,7岁

小小是13个“孤独家庭”中唯一的女孩。小小长得非常漂亮,2岁时开始发生变化,不听指挥,莫名其妙地乱扔东西,认知能力就停止在“爸爸妈妈哥哥姐姐”之类的叠词上。5岁时,小小被确诊为“孤独症”。

汪磊,5岁半

1岁的时候磊磊非常可爱、聪明、漂亮,已经认得很多字了。2岁时变得不爱说话了,常常一个人拿着锤子到处乱敲,乐此不疲,叫他的名字不理,常常莫名其妙地大哭或大笑。父母急坏了,带着孩子跑遍了大大小小几十个医院,2岁半时被确诊“孤独症”。

刘城,9岁,3岁半时被确诊;

余飞,7岁,3岁8个月时被确诊;

王野,6岁,2岁10个月时被确诊...

这些孩子从外表看和正常孩子没有不同,但都存在语言障碍,个别患者在记忆方面有特长,好的能背古诗词以及广告词,还能唱歌等。

这些孩子只会跟自己玩儿,不懂和别人交流。对亲人不亲,对周围漠不关心,好动,喜欢爬高,行为怪异,对任何事物都没有惧怕感。

比如走在马路上,他可能会突然扑向汽车;在购物时,他也许会一把夺过你手中的商品将它放回到货架上。

他们我行我素,始终和外界隔离...

2

孩子,你怎么了?

老林是位出租车司机,同时也是孤独家庭成员之一,他的儿子翔翔今年8岁,患有重度孤独症,翔翔只会“爸爸”一句语言。

但由于家里重视训练,他的身体行动很好,能自由地骑小自行车,拉着爸爸妈妈的手还会显得亲昵无比,一眼看过去,你绝对不会认为他有不对劲的地方。

记者见到他时,想要去拉他的手,他跑开了。问他:“你是谁?”他说“爸爸?”并且还不停地重复这样说。

老林说,翔翔在3岁以前会叫爸爸妈妈,还能说一些“门”“刀”等之类的字,可一直没有进步。

家里以为孩子舌头有毛病,于是在省城一家医院做了舌头手术,此后两三年翔翔一看到身穿白大褂的人就发抖。

快四岁的时候,儿子被确诊为“孤独症”,老林以为“孤独症”长大就没事了。回来之后,他将儿子放在家里,自己便安心地开自己的出租去了。

直到去年夏天,他才真正认识到孤独症不进行训练将可能导致终身不能自理。随后,老林停开了自己的出租车,专门在家教育翔翔……

2岁到6岁之间是孤独症训练教育的最佳时期,而13位家长都因认识不够而错过了。孤独症没有任何灵丹妙药可以治好,只能通过特殊教育训练让其提高。

谈起这种经历,小小的母亲感触最深,她原本在省城有一份好工作,女儿得病以后,就辞职带着女儿四处奔波,无意中打听到上海有一家针灸医院能治。

带着女儿到上海治了一年以后,钱花了10多万,可女儿的病依然如昔。丈夫一个又一个电话地催她:“放弃吧!”可她一看到女儿天真的脸,就只能面对着热闹的大上海孤独地流泪。

她累了,一家人都劝她:“等等看吧!说不定哪天奇迹会降临到咱家呢!”

3

今天,你学会了什么?

对于平凡的家庭来说,有一个健康孩子是最大的愿望。

在“孤独”家庭聚会上,一位家长告诉记者,孩子的降临,就是一个新生命的开始,作为父母你根本无法选择孩子性别、美丑、是否聪明、是否健康,那全是靠命运的安排。如果要选择,我宁愿选择一个身体残疾的孩子,也不会选择孤独的孩子。

她说,像我这样的孤独家庭,尝到的生活苦果要比别人多几百倍。特别是一想到孩子的前途、未来,自己过世之后他的生存问题,就会寝食难安。

父母们的最大愿望就是有一天自己的孩子能够自食其力。“不敢想他会对社会有贡献,起码不要成为别人的负担。或者他的某一个长处得到了别人的欣赏,他能够快乐地活着,这就够了。”

孤独症孩子的一生总是有很多毛病,这个毛病刚刚好一点,下一个毛病又来了。由于病因不清楚,目前教育训练被证实是治疗儿童孤独症的最可行的办法。

训练内容主要是针对孤独症儿童在人际关系、语言沟通、日常行为等方面的行为缺陷,作出弥补措施。

可训练过程十分艰难,他们的学习进度很慢,为了教他们一个动作、一句话你得花几个小时甚至几年的时间,也许他刚学会又忘了,你又得从零开始。

孤独症孩子的教育是一个从小到大的系统过程,是一生的事,这种孩子的出现改变了我们许多家长的人生、性格。

一位拥有孤独外甥的老人流着泪说:“孤独症的孩子能走多远,没有人知道,我们这些家长想知道,与昨天相比,我的孩子今天又学会了什么。”

4

温馨的家,不能没有你

治病,教育,很多困难让“孤独”孩子的家长们无法承受。一位家长说,自从发现孩子的“孤独”后,每一个家庭都曾绝望,感觉到家庭已经不再温暖,那种感受你没办法去体会。

有了“孤独”孩子,夫妻争吵多了,矛盾莫名地来了,你想挡都挡不住,有的时候,真想放弃孩子。

陈雪告诉记者,合肥市曾经有一对“孤独”孩子的父母,在发现孩子有病后,俩人还不断地求医,后来由于过程太长大家都倦了,真的倦了,丈夫开始不回家,夫妻之间开始产生矛盾。

儿子病了、丈夫倦了、工作没了等种种压力让这位妻子变成了精神病患者,家最后破碎。

一位家长告诉记者,有“孤独”孩子,现实就是家里就得有一个人放弃工作全天照顾孩子,而这个家所有的经济压力都得另一个人来承担。

这种状况带来的后果就是,工作者无法承受、照顾者无法平衡,双方在这种时候就会有厌倦情绪产生。这种情绪会让一个稍稍脆弱的家庭紧张,稍不注意就会失去团结、温馨。

汪磊的父亲说,自从孩子被确诊为孤独症后,我与妻子一直在做心理调整,说白了就是逃避,四处问医,就只希望得到一个结论:我的孩子不是。结果所有医生都证明我的孩子是,每次面对这个答案,我的妻子就非常消沉,一天就是哭。

一位家长心痛地说,我们这个家庭看似那么完整,其实每个家庭里有多少矛盾,连我们自己都没有办法说清楚。

然而,无论来路多么艰难,令人欣慰的是,这13个家庭都没有破碎。这些家长们仍然在为自己孩子的康复而不断地努力。

一位家长说,为了孩子,为了家,他希望自己能走近“孤独”,了解“孤独”。因为他想知道自己的儿子在想什么,做什么,需要什么,这样他可以帮助儿子,保证一个完美的家。

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