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清华博士爸爸:自闭症孩子不干预,将来会怎样?

发布日期:2024-08-20 03:23:02编辑:网络收集

当孩子诊断自闭症后,医生都会建议孩子进行康复训练。

有的家长就很疑惑,自闭症开点药吃不能好吗?还有的家长说,自闭症不是治不好吗?为什么还要做康复训练,费时费力?

也有不少家长质疑干预到底有没有用,总觉着孩子长大自己就会好了,不愿意浪费钱给孩子做干预。

目前人们对于自闭症的误区还有很多,尤其在家长得知自闭症终身不能治愈的情况下,更是极度崩溃。

自闭症不能痊愈,康复干预还有用吗?

首先要告诉家长的是:自闭症不同于孩子发烧感冒,针对它的核心症状目前还没有特效药。尽管医生有时候会使用一些药物,但药物只是针对某些症状,比如焦虑、多动行为、冲动攻击行为、食欲和睡眠障碍等。

如果说,要彻底“消除”自闭症症状,即患者的错误基因、大脑异常生理得以完全改善,与正常人无异,是不可能的。

但是,在患者幼小时期使用一些正确的干预训练,可以很大程度地改善孩子的症状。也就是说,虽然自闭症不能被治愈,但可以被训练改善。

依依,4岁,自闭症谱系儿童

确诊以后,孩子父母无法面对这个疾病,同时觉得自闭症既然不能治愈,就不想投入过多的精力在这个孩子。因此,更少有陪伴。

孩子主要由奶奶全天照顾,奶奶觉得即使不能治愈,也要让孩子高质量的活着,对于老年人照顾孩子本身就有些精力不足,更何况是一名4岁的自闭症孩子。

奶奶说开始的时候,每一天都是熬着!挺着牙坚持!有时累得真想抱着他一起跳楼,但又觉得孩子这么小,还没看到外面的世界,不仅应该活着,还要好好地活着!

有很多自闭症家长,在最初听到这个诊断结果时,觉得天塌了,不能正视这个问题,情绪极度崩溃,有的家长盲目乱投医,花费大量经济、精力,还有些家长觉得,既然不能治愈,就不再抱有希望,任其发展。

但这位奶奶却能直面问题,她说:既然干预训练是最科学有效的方法,而且不吃药,不打针,我就认准这条路了,我就要坚持到底!

后来老人自己学习了家庭干预训练方法,一个人带着孩子做训练,半年后孩子就有了明显的改善:孩子从最初的目光空洞呆滞,到逐渐有了神采,从每天只喜欢一个人自转空转,到能停下来陪奶奶坐会。

每一个细微环节的改善,都给奶奶带来新的动力和满足,奶奶每天带孩子去了解外面的世界,全身心的陪伴着孩子。

孩子奶奶说:和我一起的老姐妹们出去旅游,我不舍得,但现在为了孩子,我舍得,每次带孩子一起出去,我也顺带散心了,孩子状态越来越好,我觉得自己现在也活得特别有劲!有希望!

国内外研究发现,自闭症孩子具有极强的可塑性,做干预训练与不做,他们的结果是完全不同的。那些经过正常干预训练的孩子,他们可逐渐具备社会适应、生活自理、社交等能力,甚至可从事某项工作而达到生活自立能力。

自闭症孩子的训练越早越好,但没有“最晚”,终生都有训练价值。建议家长尽可能抓紧孩子6岁以前的时间,因为这个年龄段的孩子可塑性很强,只要方法对,孩子的进步会很大。

自闭症不干预又会怎样?

首先干预并不仅仅指去康复机构上课,家庭的干预也是重中之重。如果家庭对孩子倾注了大量的资源(时间和金钱),学习了大量的知识来应对帮助孩子改善状况,即使不去机构也依然是在干预。

而“不干预”的定义是:家长对于孩子的状况消极处理,不承认不应对,依然当做普通儿童并且不改变自己的教养方针。

自闭症儿童如果不干预,随着年龄增长,一般会演变为两个阶段——

第一阶段:与同龄人差距逐步拉大。

2-6岁为第一阶段,因为自闭症儿童往往附带各种能力(运动、精细、理解、表达等等)上的落后,在这一阶段最为明显的就是与其他儿童之间的差距会越来越大。

很多家长会说“我孩子就是自闭症,原来不会xxx,等了一段时间就会了”。没错,其实孩子只要没有镜像神经元的缺失,就有模仿能力就会自己掌握很多技能。

问题在于速度,因为别的孩子在以更快的速度发展,所以他们之间的差距会越拉越大。而这种差距会显得他们更难融入同龄人的世界。

比如孩子在幼儿园的话,基本上会出现几种情况:不和其他孩子玩;老师说话孩子根本就不听;别人来找他玩都不理人家;扰乱课堂秩序;甚至做出一些难以控制的问题行为。

第二阶段:社会性逐步隐形化。

除一些高功能自闭症的孩子,有极小概率不干预就可以上普通小学外,其他程度的自闭症儿童如果没有前期良好的干预训练,几乎不可能顺利上学。而他们能呆的地方,大概就只有两个“特殊学校”和“自己家”。

特殊学校是国家福利机构,一般而言隶属于地区残联,在许多大城市里每个区都会有一个。虽然叫做学校,但是其实“看护”的属性要远远高于“学习”的属性。

由于早期不干预,孩子与同龄人之间的差距已经比较大了,由于能力和规则感都比较差,如果强行融入就很容易出现类似“被家长联名劝退”的情况。

另外,在生活中,很多对于普通孩子来说轻而易举的事,对于自闭症孩子来说都是非常困难的。我们以“打酱油”这一例子来讲,自闭症孩子到底学习多少内容才能完成呢?

1. 数字认知,基本的加法和减法;

2. 购物的流程,挑选-排队等候-付款-找零;

3. 过马路“红灯-静止”“绿灯-前行”;

4. 规划路径并且原路返回;

5. 对场景规则的理解“超市(场景)-不可随意拿取食物,不可大喊大叫”;

6. 视觉搜索-找到符合目标的物品(某品牌某价格),如搜索无果,购买次优先级物品。

以上每个部分均由若干独立小课题组成,都需要分项目分步骤教学训练。家长们可以简单对照一下,自己孩子距离“独自打酱油”还有多远。

在能力和规则感都不够好的情况下,自闭症孩子独自出门是非常危险的一件事,有的孩子可能看见车轮就想摸,看见水就想去玩,别人给颗糖就跟着走了。

这里讲一个真人真事——

有个自闭症孩子特别喜欢水,而孩子住处到机构之间有条河,每次路过这条河的时候,他的爷爷奶奶就必须牢牢的抓住他,不让他跑过去。

有一次不知道怎么回事,突然没拉住,孩子一下子就冲到河里了。幸亏当时旁边同时放学的家长不少,另一位爸爸站在岸边,一把抓住孩子的袖子拽了上来。假如当时旁边没人,后果将不堪设想。

由此可见,如果自闭症孩子没有经过系统的干预训练,未来就只能被家人带在身边看管一辈子,一刻也不能松懈,等孩子大之后基本上也只能呆在家里。这就像为什么中国有几千万残疾人,但在街上却看不到一个道理。

所以,干预与否,势必会严重影响孩子未来的生活质量。

有效的自闭症干预模式

目前对于自闭症的干预,可选择在机构,也可在家庭。

一般机构通常每天上2节课,每节课45-60分钟,个训练及感统训练课程,主要是为了提升语言及身体协调能力,促进身体及大脑神经的发展。后期根据孩子的发展情况,会增加融合类课程,改善孩子社交、心理、情绪等相关问题。

对于干预康复机构的选择,家长一定要选择对家长有培训,或至少允许家长陪同一起上课的机构。因为,自闭症孩子很多身心敏感、缺乏安全感,导致孩子不适应排斥、哭闹。

此外,自闭症需要长期坚持干预,即使在机构干预,家长自己也要掌握训练方法。

研究和实践表明,大部分提升最快、预后较好的孩子,未必是基础最好的,但一定是家长付出精力最多的孩子,家长完全能胜任康复训练这个工作。家长是否具有强烈的学习动机和学习能力最为关键

父母永远是孩子的第一任老师,家庭永远是陪伴孩子的场所。孤独症的特点决定了对其干预和帮助是终生的,家长对专业知识和技能的掌握直接关系到孩子康复的效果和未来的空间。

因此,家长的自我救助和对孩子的系统康复训练才是最好的解决方法。只有长期坚持不懈的康复训练,家长的思维意识转变,以及康复知识的掌握和熟练运用达到一定程度后,才能让自闭症不再成为“顽症”!

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