作为父母，你了解过阿斯伯格综合症吗？

对于自闭症患儿的父母来说，考虑一下，也许这不仅仅是你的孩子对世界的理解，也许是世界对你孩子的理解。迈克尔约翰卡利对这个概念兜了一大圈。他36岁时被诊断出患有阿斯伯格综合症，而就在一周前，他4岁的儿子也被诊断出患有阿斯伯格综合症。“不仅我的儿子得到了一个解释，而且我最终得到了一个解释，说明了我这一生所忍受的一切。”我无法用语言来描述圣经给我的重量减轻了，”卡利说。

阿斯伯格综合症是一种神经系统疾病，是构成所谓“自闭症谱系”的五种诊断之一。“自闭症”的标签带着一些严重的包袱。因此，在20世纪60年代，出现了一场“反标签主义”运动，孩子们不再被贴上诊断的标签，而是被称为“特殊”。卡利说这种趋势在另一个方向上摇摆得太远了。现在，他说，是时候接受像“阿斯伯格综合症”和“自闭症”这样的术语了，这样那些有这种情况的人就可以开始处理到底是什么让他们与众不同，消极的和积极的。

这就是为什么他在书中提出的观点，阿斯伯格症候群，是如此的新颖。在书中，他提供了一张阿斯伯格症候群的特征表以及与之相关的积极和消极的解释。例如，卡利讨论的特征之一是对感兴趣的主题或领域的高度专注。消极的解释是这个人沉迷其中，积极的解释是这个人对某事充满激情。阿斯伯格综合症的另一个常见症状是无法阅读非语言交流，比如面部表情、肢体语言和音调的变化。

不利的一面是，许多与卡利所谓的“神经正常”世界的错误沟通是有保证的，这会导致社交失败和失去机会。好处是，无论是在阅读还是写作中，使用文本进行交流都得到了加强。通常情况下，阿斯伯格综合症患者脑子里想什么就说什么，并不知道这句话可能造成的潜在损害。对许多人来说，这被认为是粗鲁的，但这难道不也是诚实的吗?在这个列表上。

卡利说，这一切的意义不是要否定这些挑战，而是要考虑阿斯伯格综合症患者如何在社会中发挥作用，而不是去想他们无法做到的所有事情。“是的，生活是艰难的，而不是简单的，但是我们不认为这是消极的。”社会开始意识到人们应该被看作是他们自己，阿斯伯格综合症患者。当卡利还是个孩子的时候，在阿斯伯格这个词还没有出现在任何人的名单上之前，他的行为被解释为由于他父亲在越南去世而造成的情感上的困难。

卡利说他的儿子将受益于生活在一个更了解这种神经疾病的世界。“了解更多的结果是，你的古怪其实是有原因的。”你知道你只是天生与众不同;你不粗鲁。你以不同的方式思考，而不是麻木不仁，”他说。“这是一种更好地思考自己的方式。”根据卡利的观点，这种自我意识是至关重要的，因为能够让别人了解你的情况是频谱上的人必须具备的一项生活技能。卡利说:“你想让孩子们尽可能成为最好的自我鼓励者，因为我们希望他们离开家，他们需要解释为什么他们会给人留下不同于潜在房东、重要的另一半或雇主的印象。”

患有自闭症谱系障碍的孩子的父母还能做些什么来应对压力，充分拥抱他们的孩子，帮助抚养一个独立的成年人？卡利作为全球和地区阿斯伯格综合症伙伴关系执行主任，曾与成千上万的家庭一起工作过，他提出了以下建议:阅读自闭症谱系障碍的历史，找出这些年来图像是如何发展的。卡利说，根据孩子所面临的不同挑战，父母会有一定的压力去改变孩子，可能是在超市里的一次突发事件，或者是与邻居的一次尴尬谈话。“当我们想要脱离社会压力时，我们都能原谅自己。”重要的是爱你的孩子因为她是谁。直到我们看到图像对我们的影响，这才会开始。

确保你被照顾好了。卡利说，航空公司有充分的理由要求乘客在帮助孩子之前先戴上氧气面罩。他说:“如果你不能以一种健康的、可操作的方式生活在那里，你就对孩子不好。”卡利说，阿斯伯格综合症患者面临的最大挑战之一就是摆脱生活失败的能力。但是，父母可以帮助他们的孩子更好地处理失败。卡利说。“家长们经常说，‘这是一个特殊的孩子，我想保护他不受失败的影响。这是一个好想法，但它不是最终的安息之地。最后的安息之地是独立和勇敢。